Développement d’un modèle de service pour l’installation d’équipements de domotique pour les personnes vivant avec une incapacité motrice

Présentation de l’organisme
La Clinique d’accès aux aides technologiques (CAAT) fait partie du Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux (CIUSSS) du Centre-Sud-de-l’Île-de-Montréal, et offre ses services sur le territoire des trois CIUSSS qui forment la moitié est de l’Île de Montréal.
Cette clinique regroupe plusieurs professionnels de la santé dont des ergothérapeutes, des orthophonistes et des techniciens en informatique, électronique et orthèse-prothèse. Dans une approche interdisciplinaire, son mandat est d’offrir des technologies d’assistance pour réduire les situations de handicap dans les domaines de la communication, de la télécommunication, de l’accès à l’ordinateur et du contrôle de divers appareils dans l’environnement des personnes qui présentent des limitations motrices sévères. Ces limitations motrices peuvent être en lien avec différents diagnostics, des maladies dégénératives comme la sclérose latérale amyotrophique jusqu’aux séquelles d’accidents ayant causé une blessure médullaire, ou encore en lien avec des conditions congénitales comme la paralysie cérébrale.
Les interventions de la CAAT jouent un rôle crucial dans le maintien à domicile des personnes ayant des limitations motrices importantes. Par exemple, elles peuvent permettre à une personne tétraplégique de contrôler son téléphone et son ordinateur à l’aide de modes d’accès alternatifs tels que l’utilisation des commandes vocales ou d’une souris contrôlée avec la tête ou les yeux. Elles peuvent également lui permettre d’activer l’ouvre-porte de son domicile ou de contrôler son lit électrique à l’aide d’interrupteurs spécialisés, ou encore faciliter le contrôle de ses appareils audio-visuels, de son climatiseur ou d’un autre appareil nécessaire à son autonomie via un assistant virtuel. Sans ces aides techniques et le support de la CAAT, les personnes présentant des limitations motrices importantes ne pourraient vivre de manière autonome à domicile.

Contexte du défi
Les équipements spécialisés qui permettent le contrôle d’environnement malgré une mobilité limitée existent depuis longtemps. Certains systèmes de contrôle d’environnement étaient déjà sur le marché au début des années 80. Cependant, l’arrivée récente sur le marché d’appareils grand public qui permettent de contrôler un nombre croissant d’objets connectés du bout du doigt ou en prononçant quelques mots a bouleversé la pratique des intervenants de la CAAT. Ce changement, bien que positif, introduit de nouveaux défis, car il nécessite de passer de solutions fabriquées sur mesure par des fournisseurs spécialisés à un assemblage d’appareils grand public pour répondre à des besoins complexes. L’expertise technique, qui était auparavant essentiellement celle de fournisseurs externes, repose maintenant sur la clinique puisque les équipements grand public ne sont pas offerts avec les services tout-inclus nécessaires à leur bon fonctionnement à long terme. Bien que les intervenants de la CAAT soient habilités à évaluer les besoins des usagers, déterminer quelle technologie d’assistance permet d’y répondre de manière optimale et en assurer l’installation, la configuration et le soutien technique à long terme pour tous les usagers pose des défis.
Afin d’offrir plus efficacement les services de contrôle d’environnement qu’elle a le mandat de fournir, la CAAT a besoin de collaborer avec une équipe spécialisée en installation domotique axée sur les équipements nécessaires au maintien à domicile de la clientèle présentant des incapacités motrices. Bien que divers spécialistes occupent ce marché pour le grand public, aucun n’offre un modèle de services qui correspond aux besoins particuliers de nos usagers, qui ont besoin d’équipements et de services d’autant plus fiables que leur autonomie et leur sécurité en dépend.
Le présent défi vise donc à développer, en partenariat avec une équipe spécialisée en domotique, un nouveau modèle de service pour l’installation et le support à long terme des contrôles d’environnements adaptés aux personnes qui présentent des incapacités motrices afin de complémenter l’offre actuelle du réseau de la santé et des services sociaux (RSSS).

Limitations a/n des équipements disponibles – Besoins particuliers
Les utilisateurs ayant des limitations motrices ont besoin de contrôler des appareils qui ne sont pas utilisés par le grand public, comme par exemple des lits électriques ou des ouvre-portes. Ces équipements ne sont pas a priori compatibles avec les technologies de domotique grand public et nécessitent l’ajout d’interfaces spécialisées pour le devenir, interfaces qui doivent dans certains cas être développées.
De plus, les technologies grand public sont généralement conçues pour être utilisées via une application installée dans un téléphone intelligent ou par la voix. Or, les usagers desservis par la CAAT ont pour la plupart besoin d’utiliser un mode d’accès alternatif pour accéder à un téléphone intelligent, ou n’ont pas la capacité de parler directement à un assistant vocal. Par exemple, certains doivent contrôler leur téléphone intelligent via une souris à la tête, la manette de leur fauteuil motorisé, ou via un seul interrupteur activé par un mouvement du genou. D’autres donnent des commandes à Siri par la voix de leur appareil de communication. Ces incompatibilités potentielles supplémentaires ajoutent à la complexité de la mise en place des systèmes de contrôle d’environnement, et font en sorte que les compagnies de domotique régulières ne sont actuellement pas en mesure de répondre aux besoins de nos usagers.

Technologie – Interopérabilité
Bien que les nouveaux standards de connectivité promettent d’améliorer l’interopérabilité entre les différents équipements, des enjeux de compatibilité persistent. De plus, les équipements médicaux particuliers ne suivent pas toujours rapidement le développement des technologies grand public, et la compatibilité doit donc être assurée entre diverses générations et protocoles de communication.

Risque pour la sécurité de l’usager
Les personnes qui utilisent un système de contrôle d’environnement pour pallier des incapacités motrices le font en partie pour des besoins essentiels à leur santé et à leur sécurité. Alors que les risques pour la santé sont nuls lorsqu’on parle de contrôle de la télévision, il en va autrement lorsqu’on parle du contrôle d’un lit électrique, d’une porte extérieure ou d’un appareil de chauffage. La fiabilité des équipements est donc cruciale, de même que celle du service après-installation.

Agents payeurs divers
Au Québec, différents organismes peuvent financer les équipements de contrôle d’environnement. Le principal est le Programme ministériel des aides techniques à la communication (PMATCOM), qui prête à long terme des équipements spécifiques dont la liste est mise à jour périodiquement. La Société de l’assurance automobile du Québec (SAAQ) ou la Commission des normes, de l’équité, de la santé et de la sécurité du travail (CNESST) offrent aussi aux personnes indemnisées du financement pour l’achat de différents équipements recommandés par un ergothérapeute. Les équipements nécessaires pour le contrôle du lit sont quant à eux financés par le programme AVQ-AVD. Certaines fondations peuvent aussi subventionner des équipements non admissibles à un financement par l’agent payeur principal.
Le financement des services d’installation varie d’un organisme à l’autre. Alors que la SAAQ et la CNESST couvrent les différents types d’installation, les équipements du PMATCOM sont en grande partie installés par les équipes du RSSS.